Changer le regard sur l’autisme grâce au jeu vidéo
Le collectif CONNECT, une équipe de recherche dirigée par des personnes neurodivergentes, poursuit sa mission d’inclusion avec une initiative novatrice : un projet de jeu vidéo conçu pour favoriser une meilleure acceptation de l’autisme et lutter contre la stigmatisation.
L’objectif : faire entendre les voix des personnes autistes et permettre au public de mieux saisir leur réalité, en misant sur le pouvoir narratif et interactif du jeu vidéo.
« Les jeux vidéo peuvent profondément influencer notre façon de percevoir différentes réalités sociales. Pourtant, la représentation de l’autisme dans ce média est souvent stéréotypée ou absente », explique la Dre Caroline Jose, initiatrice du projet et chercheuse intégrée au Réseau de santé Vitalité. « En concevant ce jeu avec la participation directe des personnes autistes, nous plaçons leurs voix et expériences au cœur même du récit. »
Chercheuse engagée et mère d’un jeune adulte autiste, la Dre Jose œuvre depuis plusieurs années à améliorer les conditions de vie des personnes neurodivergentes par ses projets de recherche et la défense de leurs intérêts.
En 2017, elle a lancé le projet CONNECT au sein de l’Unité de soutien SRAP des Maritimes (USSM), qui visait à combler le manque de connaissances sur les adultes autistes, une communauté qui a longtemps fait l'objet de préjugés et d'attitudes discriminatoires.
Le projet CONNECT (pour CONtinuité des soiNs et des sErviCes pour les adultes auTistes) est devenu le tout premier dans les Maritimes à intégrer des adultes autistes comme membres à part entière de l’équipe de recherche. Il a été reconnu à l’échelle régionale et nationale comme un modèle exemplaire en matière d’engagement des patients.
Depuis, cette démarche collaborative a généré des retombées concrètes : elle a contribué à l’élaboration de la nouvelle Loi sur l’accessibilité du Nouveau-Brunswick (mai 2024), permis la mise sur pied de groupes de soutien par les pairs dirigés par des personnes autistes, et influencé des services mieux adaptés à leurs besoins.
Aujourd’hui, grâce à une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, l’équipe s’attèle à la création d’un jeu vidéo éducatif et mobilisateur, en appliquant un processus inclusif où les personnes autistes sont impliquées à chaque étape de création, aux côtés de professionnels du jeu.
« La recherche axée sur le patient peine encore à accueillir des formes de mobilisation des connaissances aussi peu conventionnelles, note Dre Jose. Un jeu vidéo, ce n’est pas une fiche d’information ni une infographie : c’est une histoire, des personnages, des environnements. C’est un média profondément subjectif, où le risque de stéréotypes est élevé. C’est précisément pour cette raison que les personnes autistes doivent être au cœur du processus de création. »
Au-delà du jeu lui-même, cette initiative illustre comment la recherche en santé peut influencer les structures sociétales et s’attaquer amont aux inégalités sociales et de santé. Par sa démarche, CONNECT remet en question le capacitisme systémique et propose un modèle innovant pour une représentation inclusive des personnes neurodivergentes dans les médias.
« Notre travail ne se limite pas à la recherche », conclut la Dre Jose. « Il vise à transformer la manière dont la société perçoit, comprend et soutient les personnes autistes, tout en ouvrant la voie à de nouvelles collaborations entre le milieu de la recherche et l'industrie du jeu vidéo. »
