Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF)

Chaque personne atteinte du TSAF possède ses propres qualités et est unique. Malheureusement, beaucoup d’enfants atteints du TSAF sont étiquetés en fonction de leurs comportements difficiles ou de leur incapacité. Se concentrer sur les problèmes ou les comportements négatifs limite les possibilités et peut parfois masquer les forces extraordinaires de la personne.

Mettre en valeur les forces de la personne peut l’aider à mieux réussir à l’école, à la maison et dans ses activités de tous les jours. Cela aide à établir des liens plus solides avec la personne, à renforcer son estime de soi et à diminuer son niveau de stress.

La structure, la routine et la constance permettent à une personne atteinte du TSAF de mieux gérer sa journée et de vivre des succès aux quotidiens. Les personnes atteintes du TSAF ont besoin de structure dans les activités de la vie quotidienne, parce que leur cerveau a du mal à déterminer les étapes nécessaires pour chacune d’elles. On ne se rend pas compte à quel point le cerveau planifie chaque minute de chaque journée, même pour des activités simples comme se brosser les dents, se préparer pour aller à l’école ou suivre la routine du dodo.

Le changement est parfois source de confusion pour l’individu atteint du TSAF. Son cerveau a du mal à s’adapter au changement et à faire les transitions. Même le plus petit changement, comme ranger les céréales dans une armoire différente, peut provoquer une grande confusion et une crise de colère chez l’individu.

Pour aider une personne atteinte du TSAF dans ses activités de tous les jours, il faut adopter une routine à la maison. Dans la mesure du possible, il faut structurer son emploi du temps. Si une routine fonctionne, il faut la poursuivre et ne pas la modifier!

Il est essentiel d’utiliser des soutiens visuels, et de diviser les tâches en étapes simples et faciles à suivre une à la fois.

Les dommages au développement du fœtus pendant la grossesse dépendent de :

• la quantité d’alcool prise pendant la grossesse;
• le moment de la grossesse où l’alcool est consommé;
• le nombre de fois où le fœtus est exposé à l’alcool pendant la grossesse;
• comment le corps de la mère réagit à l’alcool;
• comment le fœtus réagit à l’alcool;
• l’usage de drogues, de médicaments ou de tabac en plus de la prise d’alcool;
• l’exposition à des rayons X, à du mercure ou à certains autres produits chimiques;
• certains facteurs génétiques de la mère et du fœtus.

L’alcool nuit au développement du fœtus; il ne faut pas en boire durant la grossesse. Aucune quantité d’alcool ne peut être consommée sans danger durant la grossesse.

• Le cerveau du fœtus se développe tout au long de la grossesse; aucun moment n’est sûr pour boire de l’alcool durant la grossesse.
• Toutes les sortes d’alcool nuisent au fœtus (ex. : bière, vin, boissons alcoolisées).
• La consommation d’alcool est très dangereuse pour le fœtus.

Voici les conséquences possibles de la consommation d’alcool durant la grossesse :

• enfant atteint du TSAF;
• fausse-couche ou bébé mort-né;
• nouveau-né prématuré ou bébé de faible poids;
• lésions permanentes au cerveau;
• problèmes d’apprentissage, de mémoire, de raisonnement et de jugement;
• problèmes visuels et auditifs;
• croissance lente;
• déficiences congénitales (comme des os qui ne se sont pas formés de manière appropriée ou des problèmes cardiaques).

Alors, pourquoi des femmes ou des filles consommentelles de l’alcool pendant leur grossesse?

• Elles ne savent pas qu’elles sont enceintes.
• Elles ne connaissent pas le danger de l’alcool sur le fœtus.
• Elles sous-estiment les méfaits de l’alcool, car elles connaissent d’autres femmes qui en ont bu durant leur grossesse et dont les enfants semblent être en santé.
• La consommation d’alcool est dans la norme dans leur groupe social et il peut leur être difficile de dire non.
• Elles peuvent consommer de l’alcool pour faire face à des situations de vie difficiles, comme la violence, la dépression, la pauvreté ou l’isolement.
• Elles peuvent avoir une dépendance à l’alcool.

Plus de la moitié des femmes consomment de l’alcool avant de savoir qu’elles sont enceintes.

Si une femme apprend qu’elle est enceinte, elle doit arrêter de boire de l’alcool dès que possible et faire attention à sa santé.

• Si une femme a bu de l’alcool avant de savoir qu’elle est enceinte, elle doit en parler à son médecin ou à son infirmière.
• Si une femme enceinte n’arrive pas à cesser de boire de l’alcool pendant sa grossesse, il faut qu’elle demande à son médecin ou à son infirmière
• quels sont le soutien et les services disponibles qui pourraient l’aider.
• Il faut éviter les bières non alcoolisées. Certaines de ces bières contiennent plus d’alcool que ce qui est indiqué sur leur étiquette.

Si une femme est enceinte ou peut le devenir, elle ne doit pas consommer d’alcool.

Le fœtus se développe tout au long des neuf mois de grossesse. L’alcool nuit à son développement pendant toute la grossesse.

Aucune quantité d’alcool n’est sécuritaire. Si une femme planifie une grossesse ou si elle est enceinte, elle ne doit pas boire d’alcool.

Une maman qui allaite ne doit pas boire d’alcool, car l’alcool passe dans le lait maternel. Le cerveau du bébé est encore en croissance, même après la naissance.

En savoir plus

Il n’est jamais trop tard pour demander de l’aide pour arrêter de boire.

Une femme qui diminue sa consommation d’alcool ou qui l’arrête complètement à tout moment de la grossesse aidera son bébé.

Une femme qui a des difficultés à contrôler sa consommation d’alcool ou à cesser de boire peut demander de l’aide à :

• son médecin, sa sage-femme ou son infirmière;
• une infirmière de la Santé publique;
• aux Services de traitement des dépendances.

Le Centre d’excellence TSAF du N.-B offre des services de prévention, d’établissement de diagnostic, d’intervention et de soutien. Le centre prête une grande attention aux besoins de la mère et à ses traumatismes, ainsi qu’aux traumatismes antérieurs des individus atteints du TSAF et de la famille.

Prévention

Le TSAF peut être prévenu.

Pour prévenir le TSAF, une femme ne doit pas consommer d’alcool si elle est enceinte ou si elle peut le devenir. Pour obtenir plus d’information concernant l’alcool et la grossesse, consulter la section « Grossesse et alcool ».

Le Centre :

• diffuse de l’information et offre des séances de formation et de sensibilisation dans le but de développer une communauté exempte de TSAF;
• distribue de la documentation;
• offre des consultations téléphoniques ou en personne aux femmes enceintes qui ont une dépendance. Selon les besoins, le centre met les femmes en contact avec les services de santé mentale, les Services de traitement des dépendances et les autres ressources communautaires.

Diagnostic

Il est recommandé d’évaluer l’enfant le plus tôt possible pour :

• déterminer quels sont ses besoins;
• réduire les répercussions du TSAF sur son développement;
• éviter les problèmes secondaires :
  
  • diminution d’estime de soi;
  • dépression, anxiété;
  • échecs scolaires;
  • problèmes de drogues et d’alcool;
  • problèmes avec la justice;
  • comportement sexuel inapproprié.

Le diagnostic de TSAF doit être fait par une équipe multidisciplinaire spécialisée. Il comporte une évaluation physique, une évaluation du langage, une évaluation des habiletés motrices, ainsi qu’une évaluation du développement du cerveau et du système nerveux de l’enfant.

Évaluation initiale

L’évaluation initiale permet de déterminer si le comportement de l’enfant et ses difficultés d’apprentissage peuvent être liés à l’alcool.

La première étape est de confirmer si la mère a pris de l’alcool ou d’autres substances pendant sa grossesse qui auraient pu affecter le fœtus.

Le tabac, les radiations (rayons X), le mercure, certains produits chimiques, les drogues illégales et même certains médicaments prescrits (ex. : antidépresseurs) peuvent nuire au développement du fœtus et multiplier l’effet de l’alcool.

Si l’enfant ou l’adolescent satisfait aux critères d’admission, il est adressé pour une évaluation diagnostique.

Critères d’admission pour une évaluation diagnostique

• Résident permanent inscrit à l’Assurancemaladie du NouveauBrunswick
• Âge : 0 à 18 ans
• Consommation d’alcool pendant la grossesse (confirmée ou soupçonnée)
• Consentement du parent ou du tuteur légal
• Troubles de développement et de comportement

Lorsque le centre reçoit une demande, un coordonnateur communautaire ou un agent de liaison auprès des Premières Nations entre en contact de façon confidentielle avec les parents ou le tuteur légal de l’enfant ou de l’adolescent. Ils offrent :

• de l’aide pour remplir les formulaires administratifs;
• du soutien à la famille pendant l’évaluation;
• du soutien à la famille après le diagnostic.

L’évaluation initiale est faite en consultation avec :

• la garderie ou l’école de l’enfant;
• les services de santé mentale, judiciaires et sociaux (au besoin).

Si la première évaluation est positive, l’enfant est envoyé au Centre hospitalier universitaire Dr Georges L. Dumont, à Moncton, pour y subir une évaluation diagnostique.

Évaluation diagnostique à Moncton

L’évaluation diagnostique dure quatre jours. L’évaluation est faite au Centre hospitalier universitaire Dr Georges L. Dumont par une équipe spécialisée qui est formée :

• d’un pédiatre;
• d’un ergothérapeute et d’un orthophoniste;
• d’un psychologue.

Au cours des trois premiers jours, l’enfant rencontre le psychologue, l’ergothérapeute et l’orthophoniste.

Durant l’avant-midi du quatrième jour, la pédiatre rencontre l’enfant et sa famille. Par la suite, l’équipe multidisciplinaire se réunit pour discuter des résultats de l’évaluation de l’enfant. Les personnes qui entourent et qui prennent soin de l’enfant sont invitées à participer à cette rencontre. Par la suite, l’équipe multidisciplinaire :

• pose un diagnostic exact et complet;
• fait des recommandations selon les besoins de l’enfant;
• prépare le rapport préliminaire qui sera remis à la famille en aprèsmidi, lors de la rencontre.

Les invités peuvent comprendre :

• le directeur d’école, les enseignants, le conseiller en orientation;
• des interprètes culturels;
• un conseiller en toxicomanie;
• des travailleurs sociaux;
• du personnel des services de santé mentale, des services correctionnels, etc.

Une rencontre avec la famille ou le tuteur légal a lieu durant l’après-midi de la quatrième journée. La famille ou le tuteur légal reçoit, le jour même, le diagnostic, un rapport préliminaire et des recommandations.

Après le diagnostic :

si le TSAF est confirmé chez l’enfant, les personnes qui en prennent soin et le personnel de son école (ainsi que les autres professionnels impliqués dans la vie de l’enfant et de sa famille) sont invités à recevoir une formation sur le TSAF. Le TSAF est un dommage permanent au cerveau. La formation aide à comprendre le TSAF et comment mieux aider l’enfant. Elle aide aussi les parents ou le tuteur à prévoir et à établir le soutien dont l’enfant aura besoin dans sa vie.

L’évaluation sert à trouver les meilleures façons d’aider les enfants atteints du TSAF dans leur vie de tous les jours.

Intervention et soutien

Les coordonnateurs communautaires régionaux et l’agent de liaison auprès des Premières Nations :

• travaillent en collaboration avec la famille et la collectivité afin de trouver les ressources recommandées lors du diagnostic;
• informent la famille et la collectivité des ressources communautaires disponibles;
• regroupent les professionnels de la santé qui travaillent à sensibiliser leurs confrères et la population au TSAF et à ses conséquences;
• aident la personne atteinte du TSAF, sa famille et ses fournisseurs de services avant et après le diagnostic;
• offrent de la formation à l’employeur pour l’aider à mieux comprendre son employé atteint du TSAF, ainsi qu’au personnel des écoles, des collèges et des universités;
• offrent des services de soutien et d’intervention à l’enfant ou à l’adulte atteint du TSAF.

Qui peut recevoir les services du centre?

• La famille d’un enfant âgé entre 0 et 18 ans qui a été exposé à l’alcool ou à d’autres substances durant la grossesse et les professionnels qui la soutiennent
• Un adulte qui a reçu un diagnostic de TSAF et ceux qui le soutiennent

Qui peut demander les services du centre?

• Un professionnel de la santé ou un membre de la famille d’un enfant
• La famille d’un adulte qui a reçu un diagnostic de TSAF ou une personne qui en prend soin

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